TUMORI INFANTILI: PROGETTO ABLE - Awareness on Burkitt Lymphoma Eradication

Ogni anno nel mondo vengono diagnosticati fra i 175 e i 250 mila nuovi casi di cancro infantile; l’80% di questi casi si presenta nei Paesi più poveri, dove l’accesso all’informazione e alle cure è praticamente inesistente.

In Occidente sopravvive il 75-85% dei bambini a cui viene diagnosticato un cancro, nei Paesi a medio e basso reddito fra il 20 ed il 50%.
In Uganda solo il 2% dei tumori infantili viene diagnosticato in tempo per essere curato; il 98% dei casi viene purtroppo scoperto troppo tardi con conseguenze fatali per i bambini.

Il St. Mary’s Hospital Lacor a Gulu è il principale ospedale di riferimento per la cura dei bambini nel Nord dell'Uganda e offre servizi anche ai pazienti provenienti dal vicino Sud Sudan.

Nel 2016, 68 pazienti colpiti dal cancro hanno ricevuto le cure nell'Ospedale: il 25% di essi era affetto da Linfoma di Burkitt, il tumore infantile più diffuso in Uganda.

Nonostante il fatto che il Linfoma di Burkitt sia un tumore altamente curabile, le statistiche hanno evidenziato che circa il 47% dei bambini è deceduto principalmente per una diagnosi tardiva.

Il protocollo utilizzato dall'ospedale prevede 6 cicli di trattamenti, ognuno della durata di 3 giorni, con interruzioni tra i 10 e i 21 giorni tra i differenti cicli. Se le condizioni dei pazienti sono sufficientemente buone, i dottori danno la possibilità ai pazienti di lasciare la struttura durante i periodi di pausa e tornare per il ciclo successivo. Spesso i benefici dei primi cicli di chemioterapia convincono le famiglie che i loro figli sono già guariti, impedendo loro di completare l'intera cura oncologica, tant'è che nel 2016 l'ospedale ha perso le tracce del 18% dei bambini affetti da Linfoma di Burkitt.

La mancanza di informazioni, lo stigma e i pregiudizi legati alla malattia a livello comunitario, nonché l’insufficienza economica dei familiari, portano la maggior parte dei bambini a ricevere una diagnosi tardiva o ad essere convinti troppo presto di aver debellato la malattia, con conseguenze fatali.

Ritenendo questa situazione inaccettabile, AFRON ha avviato una nuova partnership con il St. Mary’s Hospital Lacor e con Soleterre-Strategie di Pace Onlus, un'altra ONG italiana impegnata nella lotta ai tumori infantili, che gestisce una Family House proprio presso il Lacor Hospital. Di concerto con questi attori, è stato così definito un progetto pilota annuale che ha come obiettivo quello di migliorare la sopravvivenza dei bambini affetti da Linfoma di Burkitt nel Nord Uganda attraverso:
- la sensibilizzazione della comunità sulla malattia;
- l’individuazione della malattia in una fase precoce, per poter garantire l’immediato ricovero in ospedale;
- il completamento delle cure chemioterapiche, con conseguente riduzione dell'abbandono delle cure dei bambini;
- la riduzione del rischio di malattie collaterali e di infezioni, che potrebbero causare il decesso dei bambini;
- il miglioramento delle capacità dei familiari nella gestione dei loro bambini una volta tornati a casa.

I beneficiari diretti del progetto saranno 200 bambini coinvolti nelle attività di sensibilizzazione, screening, diagnosi precoce e follow-up e le loro famiglie che impareranno a prendersi cura efficacemente dei propri bambini.

I beneficiari indiretti saranno almeno 3.000 persone delle comunità locali dei 5 villaggi della regione Acholi (Nord Uganda) che riceveranno informazioni sulle tematiche oncologiche materno-infantili ed in particolare sul Linfoma di Burkitt.

Da un'esigenza palesata dal Lacor Hospital è stato deciso di ampliare le attività di sensibilizzazione anche ai tumori femminili in 3 dei 5 villaggi, in quanto ad oggi le loro comunità non sono state mai raggiunte da programmi di prevenzione governativi e/o umanitari. Molte donne non conoscono infatti neanche l’esistenza del cancro e quindi non sanno riconoscere i primi sintomi; altre subiscono la malattia pensando che sia una maledizione o una punizione divina; altre ancora sono convinte che sia una
malattia contagiosa come l’HIV. Ignoranza, superstizione e stigma portano moltissime donne a ricevere una diagnosi tardiva del cancro che equivale ad una sentenza di morte. Per questa ragione saranno coinvolte anche le breast cancer survivors di UWOCASO, da anni partner strategico di AFRON in Uganda.

Il progetto è svolto in partnership con il St.Mary's Hospital Lacor e Soleterre Strategie di Pace Onlus ed è realizzato grazie al prezioso contributo dell'Associazione ALCLI Giorgio e Silvia