Progetti

HEROES BEYOND CANCER

Migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti sopravvissuti al cancro

01 gennaio 2025 - 31 gennaio 2025

KAMPALA - GULU, UGANDA

AFRON è impegnata da anni nella lotta al cancro infantile in Uganda collaborando con numerosi ospedali, organizzazioni della società civile e istituzioni governative.
 
I risultati ottenuti in termini di tassi di guarigione sono sempre più stimolanti, ma al contempo appaiono maggiormente necessari ulteriori interventi integrati per alleviare le problematiche dei piccoli pazienti durante e anche dopo le cure. 
 
L’ultimo National Cancer Symposium organizzato dall’Uganda Cancer Society (UCS) a Kampala il 7 dicembre 2023, così come uno dei cinque pilastri del nuovo National Control Cancer Plan, in via di approvazione da parte del Ministero della Salute ugandese, pongono l’attenzione sui cancer survivors sia per migliorare la loro reintegrazione nella società, sia come promotori di strategie sanitarie basate sull’evidenza delle esperienze vissute.
 
In quest’ottica, AFRON ha coinvolto numerosi stakeholders, fra cui l’Uganda Cancer Institute (UCI) di Kampala ed il St. Mary’s Lacor Hospital (Lacor) di Gulu, ed in particolare il partner operativo Uganda Child Cancer Foundation (UCCF), per delineare e definire insieme il presente intervento in maniera da rispondere efficacemente a queste problematiche complesse ed eterogenee, rendendo i “children cancer survivors” (CCS - bambini sopravvissuti al cancro) maggiormente resilienti e agenti di cambiamento per migliorare attivamente i servizi e i sistemi di supporto che impattano sulle loro vite. 
 
Il progetto prevede di raggiungere l’obiettivo attraverso i seguenti Risultati Attesi con l’implementazione delle relative Attività.
 
Risultato Atteso 1: I CCS sono capaci di promuovere il miglioramento della qualità dell’assistenza e la sopravvivenza loro e di altri coetanei.
 
Attività 1: Individuazione e follow up dei CCS attraverso i registri del cancro a Kampala e a Gulu Questo consentirà di identificare i bambini diagnosticati e trattati per il cancro, che sono stati dichiarati guariti dal tumore. 
 
Attività 2: Definizione di nuove linee guida di assistenza sanitaria e supporto psicosociale ai CCS. L’elaborazione e la definizione delle linee guida per la fornitura di servizi socio-sanitari centrati sui CCS saranno realizzate attraverso 2 workshops che si realizzeranno a Kampala, in ognuno dei quali saranno coinvolti 50 stakeholders.
 
Nel primo workshop si discuterà in maniera partecipativa delle sfide affrontate dai bambini colpiti da cancro infantile in Uganda, ad esempio, le conseguenze sullo stato di salute, le sfide socio-economiche e la reintegrazione a scuola e nella comunità. Parallelamente si analizzeranno le lacune nei servizi socio-sanitari e le possibili soluzioni da includere nelle linee guida per la fornitura di servizi completi ai CCS in Uganda. 
 
Il secondo workshop si focalizzerà sulla definizione e condivisione della versione finale delle linee guida agli stakeholders e sulla sua strategia di implementazione. 
 
Il processo di definizione delle linee guida sarà supportato anche da un pediatra oncologo volontario AFRON, sia da remoto sia con una missione in loco, così da facilitare il percorso e migliorare la qualità del prodotto finale, che sarà poi sottoposto al processo di approvazione etico da parte degli enti preposti in maniera da poter essere formalmente promosso nel paese. 
 
In entrambi gli incontri saranno presenti sia i CCS, che condivideranno le loro esperienze e prospettive riguardo al periodo di sopravvivenza, sia alcuni studenti e insegnanti referenti dei 3C Club (Children Caring about Cancer), programma implementato da AFRON e UCCF e sostenuto negli anni precedenti. 
 
I CCS racconteranno dei problemi di reintegrazione nelle scuole avuti dopo il completamento del trattamento, sia a causa del loro status di salute (es. difficoltà di concentrazione, perdita della memoria, mancanza di entusiasmo) sia in riferimento alla percezione e ai comportamenti dei loro compagni influenzati dallo stigma e dalla paura di contagio. 
 
Gli studenti dei 3C Club, già addestrati come attori nella lotta al cancro, aiuteranno a combattere lo stigma e le miscredenze presenti in Uganda sul cancro e aiuteranno i futuri CSS a non far sentire emarginati quando rientreranno a scuola.
 
Attività 3:  Formazione dei CSS come promotori per il miglioramento dell’assistenza socio-sanitaria. Saranno organizzati 2 workshop di una giornata coinvolgendo 40 giovani CCS sia a Kampala che a Gulu. I workshop di formazione sull’advocacy vedranno il coinvolgimento dei membri dell’UCCF e le  donne dell’Uganda Women's Cancer Support Organization (UWOCASO), partner storico di AFRON fondato e gestito da donne sopravvissute al cancro al seno e divenuta una delle realtà associative più attive e conosciute a livello nazionale. Grazie anche al loro supporto si mira ad aumentare l’empowerment dei giovani sopravvissuti e a diffondere buone pratiche, testimoniando l’impatto del mutuo supporto tra CCS, pazienti e comunità.
 
Risultato Atteso 2: Migliorate le capacità del personale sanitario operativo e futuro di prendersi cura dei bambini oncologici.
 
Attività 1: Corso di aggiornamento per operatori sanitari dell’UCI e del Lacor Hospital. Saranno organizzati 2 corsi di formazione e aggiornamento della durata di una giornata per 50 operatori sanitari e medici dell'UCI e per 30 operatori sanitari del Lacor Hospital, durante i quali si focalizzerà l’attenzione sull’approccio centrato sul bambino oncologico diffondendo anche le linee guida definite dai CCS.
 
Attività 2: Formazione per gli studenti di medicina e infermieristica sia a Gulu che a Kampala, dove saranno organizzati 2 corsi di formazione sul cancro infantile e sulle linee guida di assistenza socio-sanitaria coinvolgendo 50 studenti in Medicina e 50 di Infermieristica. 
 
Risultato 3: Rendere il contesto più solidale e inclusivo nei confronti dei CCS.
 
Attività 1: Verrà organizzata una campagna media attraverso 4 radio talk show dove verranno coinvolti esperti e CSS per informare e sensibilizzare la popolazione ugandese.
 
Attività 2: Evento pubblico. Per sensibilizzare la popolazione e soprattutto gli operatori ed i responsabili delle politiche sanitarie sulle esigenze di assistenza sanitaria e psicosociale dei CCS,  sarà organizzato un evento pubblico a Kampala in cui saranno protagonisti i CCS con le loro testimonianze ed esperienze di vita vissuta. L’evento ospiterà anche una conferenza stampa, che verrà organizzata con il supporto della Uganda Cancer Society (UCS), di cui AFRON, UCCF e UWOCASO sono membri storici. Lo scopo è quello di diffondere i risultati e le linee guida agli organi di stampa.
 
Attività Trasversale per migliorare l'implementazione e la sostenibilità del progetto.
Un Project Coordinator di AFRON assicurerà la corretta gestione ed implementazione delle azioni previste coinvolgendo tutti i partner e gli attori interessati. Il Coordinator effettuerà una missione in Uganda per monitorare lo sviluppo delle azioni e suggerire eventuali azioni correttive per migliorare l'impatto e la sostenibilità del progetto nel medio-lungo periodo.
 
 
Beneficiari diretti e indiretti 
 
Diretti: 80 sopravvissuti al cancro infantile (CCS); 80 operatori sanitari e 200 studenti di medicina e infermieristica coinvolti nelle attività formative.
 
Indiretti: 100 stakeholders coinvolti nell’elaborazione delle linee guida; gli studenti/patron dei 3C Clubs; le famiglie dei CCS e le comunità più consapevoli della necessità di supporto specifico per i CCS; tutti i nuovi pazienti che beneficeranno di trattamenti specialistici socio-sanitari di maggiore qualità.