TUMORI INFANTILI: IL PROGETTO ISAAC

Supporto psicologico e ludico ricreativo ai piccoli pazienti oncologici

01 dicembre 2017 - 31 dicembre 2018

KAMPALA, UGANDA

Molti bambini nel mondo vivono l'ingiustizia di veder negati i loro più elementari diritti, tra questi, la possibilità di ricevere cure adeguate quando si ammalano. L’Africa è una delle regioni del Mondo in cui si registra maggiormente la negazione di tali diritti.

LA STORIA DI ISAAC
Nel 2010 AFRON, nell’ambito della sua attività di beneficenza a favore dei bambini più vulnerabili, comincia ad offrire sostegno a distanza di alcuni pazienti oncologici.

Isaac è stato il primo bambino ugandese a beneficiare del nostro intervento.

Quando lo abbiamo conosciuto aveva 11 anni e gli era stato diagnosticato un osteosarcoma, a seguito del quale purtroppo gli era stata amputata una gamba. Accompagnato dalla sua mamma e dal fratellino di due anni, Isaac proveniva da un villaggio molto lontano, a più di 8 ore di strada dalla capitale Kampala.

La mamma, vedova, aveva lasciato il lavoro nei campi, unico mezzo di sostentamento per la famiglia, ed affidato gli altri 6 figli a dei parenti nel villaggio.

Dopo l’intervento alla gamba, Isaac era stato sottoposto a cicli di radioterapia che lo avevano obbligato ad una degenza prolungata di mesi a Kampala, con conseguenti disagi per tutta la famiglia.

Finalmente dimesso dall’ospedale e rientrato al suo villaggio, non è più tornato a Kampala per seguire i controlli di follow up della malattia.

Solo due anni dopo vi ha fatto ritorno, ma in gravissime condizioni e con metastasi in tutto il corpo, senza alcuna possibilità di cura.

Dopo un mese di ricovero all’UCI, ci ha lasciati per sempre, imprimendo per sempre nel nostro cuore quel suo sorriso gioioso.
A lui, e a tutti i bambini che non ce l’hanno fatta, dedichiamo questo progetto.

IL PROGETTO ISAAC
La diagnosi di tumore in età pediatrica, anche se altamente curabile, è un grande trauma per un bambino e per i suoi familiari, improvvisamente calati in una realtà drammatica. In pochi minuti la loro vita cambia, sono costretti a lasciare la casa ed il lavoro, ad affidare gli altri figli ai parenti, ad affrontare un lungo viaggio verso l’ospedale per le cure mediche, a vivere in una città sconosciuta senza punti di riferimento.
Il trauma è ancora più forte in Uganda, dove il cancro viene associato ad una maledizione o punizione divina, il 35% della popolazione vive con un dollaro al giorno, la molteplicità delle lingue locali parlate rende quasi impossibile ogni forma di comunicazione e la promozione di buone pratiche di assistenza psico-sociale è quasi del tutto assente.
L’arrivo in ospedale, la sistemazione logistica, il rapporto con i medici, il senso di solitudine, la paura e l’angoscia della malattia procurano ansia e stress che non facilitano l’auspicato processo di guarigione.

DURATA, LUOGO E PARTNERSHIP
La durata prevista è di 12 mesi. Il progetto si svolgerà dal 1° dicembre 2017 al 30 novembre 2018 presso il reparto di oncologia pediatrica dell’Uganda Cancer Institute (UCI) di Kampala (Uganda, Africa Orientale) in partnership con l’Uganda Child Cancer Foundation (UCCF).

Gli obiettivi generali che il progetto nella sua realizzazione concorrerà a raggiungere sono:

- Promuovere e diffondere i valori di solidarietà sociale a favore di bambini e minori in condizione di svantaggio fisico, psichico, economico e sociale
- Promuovere e diffondere buone pratiche di assistenza sociale a favore dei bambini, tra i soggetti maggiormente deboli e bisognosi
- Promuovere e diffondere la tutela dei diritti civili dei bambini tra cui il diritto del fanciullo ad avere cure mediche adeguate:

Obiettivo specifico del progetto è migliorare le condizioni psico-sociali dei bambini colpiti dal cancro e dei loro familiari in permanenza presso l’Uganda Cancer Institute di Kampala, favorendo il loro ritorno ad un clima di “normalità” che incoraggi una più veloce guarigione.

I TUMORI INFANTILI IN AFRICA
L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che nel 2030 verranno diagnosticati 21,4 milioni di tumori, quasi il doppio rispetto al 2008.
Nei Paesi a basso e medio reddito si avranno il 60/70% dei tumori globali. Ogni anno nel mondo vengono diagnosticati tra i 175 e i 250 mila nuovi casi di cancro infantile, ma non tutti i bambini hanno il diritto di curarsi a causa delle diverse condizioni dei sistemi sanitari in cui risiedono.

L’ineguaglianza sociale alla base della malattia si mostra particolarmente evidente nel cancro pediatrico.

L’80% dei tumori infantili si presenta già oggi nei Paesi più poveri. Essi sono l’1% dei casi totali di cancro nei Paesi ad alto/medio reddito, ma ben il 4% in quelli a basso reddito. La differenza nei tassi di sopravvivenza segna un’ulteriore diseguaglianza.
Nei paesi africani la mancanza di informazioni e i pregiudizi legati alla malattia a livello comunitario portano i bambini a recarsi in ospedale in uno stadio molto avanzato del tumore; inoltre l’elevato costo del trattamento chemioterapico, totalmente a carico del paziente e la lontananza dall’ospedale favoriscono l’abbandono precoce delle cure oncologiche.
L’Uganda Cancer Institute (UCI) con il quale AFRON sin dalla sua costituzione collabora, è nato a Kampala negli anni ’60 come Istituto Nazionale per lo Studio e la Ricerca dei Tumori ed oggi rappresenta un polo oncologico con capacità di 80 posti letto e circa 200 pazienti visitati giornalmente. L’Istituto al suo interno ospita il reparto di oncologia pediatrica.
All’interno dell’UCI opera l’Uganda Child Cancer Foundation (UCCF), organizzazione non governativa locale nata allo scopo di offrire supporto economico e psico-sociale ai piccoli pazienti oncologici.

I tumori infantili più diffusi in Uganda sono il Linfoma di Burkitt, il Tumore di Wilms (nefroblastoma), il Sarcoma di Kaposi e le leucemie. Sono tutti tumori altamente curabili, se diagnosticati per tempo.